Byť postihnutý je v roku 2022 stále zločin

Pred pár dňami som urobila tú chybu, že som odpovedala na komentár pod FB statusom o zrušení ústavov. Jedna z komentujúcich od nás chcela počuť definíciu ústavu: “Proste vás to slovo desí. Aj školy pre hluchoslepé deti možno považovať za ústavy, pretože sú internátne. Tvrdiť, že všetky ústavy sú zlé, je nebezpečné. Vyvolávate tým pocit viny v matkách, ktoré museli dať svoje dieťa vo vegetatívnom stave do ústavu.”

Priznám sa, že ma predstava ústavu naozaj desí, a som presvedčená, že by mala desiť aj vás.

Všade dobre v ústave najlepšie?

Skúsme sa na okamih zamyslieť nad príkladom, ktorý komentujúca uviedla. Naozaj by bol ústav pre dieťa s danými potrebami najlepším riešením? Bol by ústav najlepším riešením pre jeho rodinu? Naozaj neexistuje iná alternatíva? Jedna by tu bola. Danému dieťaťu by mala byť poskytnutá profesionálna starostlivosť vo forme dvadsaťštyrihodinovej osobnej asistencie v pohodlí domova.  Myslíte si, že pomoc profesionálnych opatrovateľov/liek by nestačila, pretože to dieťa by určite potrebovalo špeciálne vybavenie a pomôcky? Súhlasím, a to všetko by mu opäť malo byť poskytnuté v pohodlí domova.

“Ale ako by doma mohlo mať povedzme špeciálne upravenú posteľ a ďalšie vybavenie?” Žeby takisto ako v ústave? Ústavy sú celkom obyčajné budovy, pri ich výstavbe nebola použitá mágia ani sa nenachádzajú na Mesiaci.

“Ale čo ak daná rodina žije v byte, ktorý je príliš malý a plný bariér?” Ak rodičia žijú v chudobe, je lepšie umiestniť ich deti do detského domova, alebo im poskytnúť sociálne bývanie, aby mohli zostať spolu? Odpoveď číslo dva je správna aj v prípade rodiny s postihnutým dieťaťom. Ak ich životné podmienky ich dieťaťu nevyhovujú, je úlohou spoločnosti pomôcť im. Poslať dieťa do ústavu nie je pomoc, práve naopak – je to trauma pre celú rodinu.

Ak rodič potrebuje, aby sa mu niekto postaral o dieťa kým je v práci, nežiadame ho, aby sa ho vzdal. Štát jednoducho prevádzkuje dostupné jasle a škôlky. Každé malé dieťa musí pravidelne navštevovať pediatra. Napriek tomu ich ale neposielame žiť do ústavov plných pediatrov. Namiesto toho sme zabezpečili, aby bol všade dostatok pediatrických ambulancií. Deti majú právo na bezplatný prístup ku vzdelaniu, preto vo všetkých mestách či dokonca na dedinách nájdeme štátne základné školy. Prečo teda hluchoslepé deti musia žiť na internátoch ďaleko od domova, ak sa chcú naučiť počítať? Zdá sa vám to spravodlivé?   

Zdravé deti majú množstvo potrieb, ktoré by ich rodičia sami nikdy nedokázali naplniť, ale nikto ich preto nežiada, aby sa svojich potomkov vzdali. Prečo to teda žiadame od rodičov postihnutých detí?

Keď tvrdíme, že ústavy sú zlo, neznamená to, že odsudzujeme traumatizovaných rodičov, ktorí dali svoje dieťa do ústavu, lebo nemali na výber. Našim jediným cieľom je, aby už žiadni rodičia nikdy nemuseli spraviť podobné rozhodnutie.

Zavretí za postihnutie

“Možno máš pravdu, keď ide o deti, ale čo postihnutí dospelí, ktorí už nemajú rodičov? Život v nejakom peknom domove sociálnych služieb pre nich určite nie je zlý.” Práveže je.

Ľudia v ústave (podobne ako vo väzení) musia dodržiavať prísnu rutinu. To znamená, že im zamestnanci prikazujú, kedy majú ísť spať, kedy vstávať, čo a kedy môžu jesť a ako majú tráviť voľný čas. Musia žiť (často dokonca v jednej izbe) s ľuďmi, ktorých si nevybrali a s ktorými možno vôbec nevychádzajú.

Majú síce strechu nad hlavou a nie sú hladní, ale nemajú žiadnu slobodu. Nemôžu sa len tak zrazu rozhodnúť ísť na prechádzku alebo do kaviarne, nemôžu chovať domáce zvieratko… Život v ústave im znemožňuje nájsť si prácu, lásku či nových priateľov a naplno sa venovať svojim záľubám.

Ústavy separujú postihnutých ľudí od zvyšku spoločnosti a pomáhajú šíriť ableistický predsudok, že postihnutie je zahanbujúce a treba ho skrývať. Sú porušením nášho práva na samostatný život a začlenenie do spoločnosti, ktoré je zakotvené v Dohovore o právach osôb so zdravotným postihnutím.

“Ale v ústavoch je o týchto ľudí dobre postarané, ich potreby sú naplnené tak ako by to vonku určite nešlo.” Opäť sa mýlite. Nielenže sa s nimi zaobchádza úplne bez ohľadu na ich priania, aj ich základné potreby zostávajú často rovnako nenaplnené. Každý postihnutý človek je iný a teraz nemám na mysli len fakt, že naše osobnosti sú jedinečné. Aj presne rovnaká diagnóza sa u každého človeka môže prejaviť inak. Čo znamená, že aj naše potreby sa od seba výrazne líšia. Takže ak ste v ústave prešli tréningom manipulácie s nehybným pacientom, to, čo ste sa naučili, môže byť úplne nesprávne. Teraz nehovorím o tom, že môžete niekomu spôsobiť chvíľkovú nepohodu. Ak neviete, ako konkrétneho človeka správne zdvihnúť, je možné, že mu nechtiac zlomíte nohu. Pri poskytovaní osobnej asistencie v domácom prostredí sa vám to stať nemôže, pretože váš tréning je prispôsobený individuálnym potrebám vášho klienta.  

Dvojizbový ústav

Žijem v Anglicku. Väčšina postihnutých ľudí, ktorí potrebujú dvadsaťštyrihodinovú starostlivosť, tu žije samostatne v podporovanom bývaní. Situácia je tu teda podstatne lepšia ako na Slovensku, kde sa vláda v roku 2020 pokúsila znížiť príspevok na osobnú asistenciu tak, že by si osobného asistenta/tku už nemohol dovoliť nikto. Našťastie po masívnych protestoch zo strany postihnutých ľudí danú reformu stopli.

Hoci je Spojené kráľovstvo v procese zrušenia ústavov míle pred nami, neznamená to, že je tu všetko dokonalé. K úplnej inklúzii postihnutých ľudí aj tu stále zostáva dlhá cesta.

V niektorých prípadoch postihnutí ľudia stále zažívajú izoláciu a nie sú schopní naplno využiť svoj potenciál kvôli diskriminácii na trhu práce či bariéram, s ktorými sa stretávajú vo svojom okolí. Ďalší, hlavne ak majú mentálne postihnutie, žijú aj naďalej v prostredí, kde sú ignorovaní a ich želania zostávajú nevypočuté. Pokiaľ sa nezačnete k postihnutým ľuďom správať ako k osobám hodným rešpektu a neprestanete s nimi zaobchádzať ako s neposlušnými malými deťmi, nič sa nezmení. Stále budú žiť v ústave. Ibaže ústavom sa stane ich dvojizbový byt.

Sloboda postihnutých ľudí vám prinesie zisk

Jeden z argumentov proti zrušeniu ústavov je, že by to bolo príliš drahé. Odhliadnuc od toho, že na dodržiavaní ľudských práv postihnutých ľudí by sa nemalo šetriť, skúsenosti zo zahraničia ukazujú, že ústavy v skutočnosti stoja viac ako osobná asistencia. Navyše postihnutí ľudia, ktorí žijú samostatne, sú často schopní pracovať a prispieť tak k chodu ekonomiky, čo spoza múrov ústavu nie je možné.    

Osobní asistenti/ky sú cool

Aké kroky k rovnoprávnosti pre postihnutých ľudí môžete spraviť vy? Vyžadujte od spoločností, organizácií a podnikov bezbariérovosť, aj keď ju sami nepotrebujete. A nezabudnite, že bezbariérovosť je viac než len rampa – je ňou aj audio komentár, tlmočenie do posunkovej reči a množstvo iných vecí, o ktorých sa dozviete vďaka minútke googlenia.

Správajte sa ku všetkým postihnutým ľuďom s rešpektom a počúvajte nás, keď vám hovoríme, že nám niečo ubližuje. A v neposlednom rade, ak chcete pracovať ako opatrovateľ/ka v ústave, staňte sa radšej osobným asistentom/tkou. Sú vážne cool.